160 papillons à la mémoire de Zach

Denis-Charles Drapeau

Plus d’une dizaine de garderies et CPE, réunissant près d’une soixantaine d’enfants et de parents, se sont donné rendez-vous le 22 août dernier au parc Antoine-Pécaudy de Contrecœur pour une envolée de papillons.

C’est à la suite de l’initiative de madame Valérie Gauthier, une éducatrice en milieu familial de Contrecœur, que s’est déroulé cet événement commémoratif. Mme Gauthier tenait à souligner de façon positive le départ du jeune Zach Roy, un enfant de 3 trois ans de Saint-Antoine, décédé le 11 mars dernier à la suite d’un arrêt cardiaque causé par une cardiomyopathie hypertrophique.

Valérie Gauthier, éducatrice spécialisée

Madame Gauthier a travaillé pendant huit années avec une clientèle adolescente présentant de graves troubles de conduites et de comportements dans un Centre jeunesse à Chambly. Trouvant ces structures trop contraignantes, elle a quitté son poste pour ouvrir sa propre garderie ; Dans mon Uni-Vert, un service de garde en milieu familial sur la rue Thomas-Daunais, à Contrecœur.«Valérie, c’est une perle ! Surtout lorsqu’on voit ce qu’elle a organisé aujourd’hui !», a déclaré madame Marie-Pier Soulières, la mère du jeune garçon.

« Je tiens à dire que Zach a été complètement compris par cette fille-là… C’était un enfant tannant, il en avait dedans ! Val (Valérie Gauthier), lui a offert son plus beau mois de garderie à vie ! Tout ce que je me suis fait dire de négatif à propos de mon enfant depuis trois ans, elle n’y voyait que du positif… Vous savez, il a été renvoyé de deux autres garderies auparavant. Il n’était pas méchant, mais il était juste hors norme. Valérie l’a compris, elle l’a aimée et l’a amenée ailleurs, elle m’a aussi offert une autre perspective », souligne-t-elle.

Sur une note positive

« Personnellement, j’avais besoin de boucler la boucle… Pour moi, pour les enfants qui ont connu Zach et pour ses parents. En seulement un mois, nous avons créé une relation qui était vraiment intense et c’est triste que cela soit terminé, car j’ai la ferme impression que j’aurais pu faire progresser Zach. Donc, j’avais seulement besoin de clore tout cela de façon positive ! Parce que tout est arrivé trop vite et la seule chose que l’on retenait de ça, c’est que c’était un drame et rien d’autre ! Avant quand on parlait de Zach, c’était tout le temps avec beaucoup de peine… Maintenant lorsque l’on va parler de lui, on va penser aux papillons et à cet élan de solidarité », nous raconte Mme Gauthier.

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La cardiomyopathie hypertrophique

Selon Mme Soulières, la maladie n’ayant jamais été diagnostiquée auparavant, la cause du décès du jeune Zach Roy n’était certes pas évidente. Après plusieurs tergiversations, l’enquête du coroner a finalement conclu que le garçon était décédé à cause d’une malformation cardiaque; la cardiomyopathie hypertrophique.

Selon le site de l’Institut de cardiologie de Montréal, la cardiomyopathie hypertrophique (CMH) est une maladie de la structure de la cellule cardiaque. Le muscle devient hypertrophié (il s’épaissit) et ses cellules ont une structure anormale. Il s’agit d’une maladie génétique, secondaire à une mutation au niveau d’un gène. La maladie peut se développer à tout âge, particulièrement à l’adolescence et au début de l’âge adulte. De 1 à 2 personnes sur mille naissent avec cette anomalie génétique et la plupart sont asymptomatiques. Ainsi, les enfants d’un patient atteint de cardiomyopathie hypertrophique ont 50% de risque d’être porteurs de la mutation associée à la CMH et ainsi de développer la maladie.

Un double drame

Comme il s’agit d’une maladie inconnue dans la famille, c’est la raison pour laquelle, les parents doivent passer une batterie de tests, comme un électrocardiogramme, une échographie cardiaque, etc. «Assurément, un de nous deux est porteur de cette maladie. Donc, c’est réellement un autre coup dur pour nous ! Dans le cas de Zach, son cœur avait la grosseur d’un garçon de 7 ans » nous confie Mme Soulière.

Un élan de solidarité

« On a eu beaucoup de support !», tient à souligner la maman de Zach. « Autant au niveau des ambulanciers, qu’au niveau du personnel de l’hôpital Hôtel-Dieu de Sorel ». En ce qui a trait aux papillons : « Je ne m’attendais vraiment pas à ça ! Au début, ça me faisait beaucoup de peine… Mais par la suite, je me suis senti comme sur un nuage, c’est comme si j’avais reçu une grande dose d’énergie ! Je pense qu’à partir de maintenant, il y a comme une urgence d’être heureux ! ».

D’un projet éducatif, à un projet rassembleur

Au départ, Mme Gauthier avait eu l’idée au début de l’année 2016 de faire un projet où les enfants observent des chenilles évoluer et se transformer en papillon, dans le but de les libérer à la fin du processus.

« Zach, qui était un de mes premiers enfants sous ma garde, avait très hâte de voir les papillons, mais ce n’est jamais arrivé. Alors, j’ai mentionné à sa maman que j’avais l’intention de faire une envolée de papillons pour Zach. Comme c’était un peu trop tôt pour les parents, je me suis dit que j’allais le faire plus tard en invitant d’autres garderies. En fait, j’ai pensé inviter d’autres enfants, mais il y a aussi les éducatrices. Parce que je crois qu’elles peuvent comprendre le lien d’attachement particulier qui unit l’éducatrice et l’enfant sous sa garde… Donc, je n’ai même pas eu à expliquer pourquoi je le faisais, elles ont compris tout de suite. Alors, de bouche à oreille, le message a circulé dans le réseau et on s’est retrouvé avec plein d’enfants et plein de papillons ! »

De plus, il y a une forte charge symbolique associée à une envolée de papillons : « En effet, avant de les laisser s’envoler, les enfants pouvaient souffler un vœu, ou un message dans la petite boîte pour Zach, car lui seul connaît le chemin pour l’atteindre », rajouta Mme Gauthier.

Remerciements

« Je tiens à remercier toutes les garderies qui ont participé pour avoir compris le message et d’être solidaire avec les parents de Zach… Elles ont fait en sorte que l’événement soit encore plus beau et encore plus symbolique ! Je souhaite aussi remercier M. Papillon, de Chambly qui a été touché par cette histoire. Il nous a fait un prix réduit et nous a offert une grosse boîte d’une centaine de papillons en plus », nous a fait savoir Mme Gauthier en terminant l’entrevue.

La Belle-Dame est un papillon migrateur de la famille des Nymphalidae, aussi appelé Vanesse du chardon.

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