Cynthia St-Laurent et Patrick Laramée, Malcom et Édouard Laramée

Un jeune enfant de Sorel-Tracy atteint d’une maladie génétique rare sollicite votre aide

Denis-Charles Drapeau

Dans les dernières semaines, madame Cynthia St-Laurent, la mère du jeune garçon, a fait un appel à tous sur les réseaux sociaux de la région et a eu des échos jusque dans les médias nationaux. Cette collecte de fonds vise essentiellement à lui procurer une meilleure qualité de vie à l’aide de séances quotidiennes d’oxygénation hyperbare. Cette dernière a bien voulu se confier au Contrecourant.com, pour les besoins de la cause.

Jusqu’ici tout va bien

À priori, rien ne présageait les difficultés à venir, car les échographies ne présentaient rien d’anormal, de même qu’à la naissance. À l’exception d’une petite anomalie gynécologique, mais rien de trop alarmant selon le pédiatre. Ainsi, au niveau du développement tout est au beau fixe jusqu’à l’âge de 5 mois.

Retard sur la moyenne

Faisant de régulièrement des crises de reflux gastrique, ce trouble digestif fut rapidement pointé du doigt. «On me disait qu’il n’était pas assez confortable pour explorer et que lorsqu’il va aller mieux, cela va s’arranger. Sauf qu’à 8 mois, il n’avait toujours pas repris le retard, et au niveau du développement physique, il était toujours plus petit que la moyenne», nous dit Mme St-Laurent.

Édouard Laramée

Tests génétiques

Édouard fut recommandé à un ergothérapeute pour une investigation au niveau de la tête. À ce moment, il n’y a toujours pas d’inquiétude à avoir, car les parents ont eux aussi une petite tête. Ne laissant rien au hasard, ils effectuent tout de même des tests génétiques. À 10 mois, on ne constate toujours pas d’évolution chez Édouard, il était toujours incapable de s’assoir ou de ramper. Ce n’est que 10 jours après son premier anniversaire que le diagnostic d’Édouard tombe. Le médecin leur annonce qu’il est atteint d’une maladie génétique rare. Il s’agit d’un cas rare de trisomie 9P, une maladie génétique, car elle est couplée à une translocation 13.

L’arrivée de Malcom

«Théoriquement, il n’aurait pas dû survivre, selon les experts… et nous l’apprenons un an plus tard! L’affaire, c’est que nous voulions une famille avec des enfants rapprochés en âge, donc je suis de nouveau tombée enceinte lorsqu’il avait 7 mois, je n’étais pas encore au courant de ce qui se passait exactement. Et au moment où l’on recevait le diagnostic, j’étais enceinte de 27 semaines de Malcom!», poursuit Mme St-Laurent.

Arrêt de grossesse

Imaginez l’angoisse que doivent vivre des parents lorsque l’on se fait dire que son enfant à venir à 1 chance sur 5 d’être atteint de la même maladie génétique que son frère. «On vous suggère un arrêt de grossesse pour bientôt, car si on attend les résultats de l’amniocentèse, vous allez avoir 34 semaines de faites et à ce moment-là l’interruption ressemblera à un vrai accouchement, m’a-t-on dit à l’hôpital», raconte la jeune maman. «Heureusement que nous avons attendu, car les résultats des tests indiquaient que nous n’étions pas porteurs. Donc, Malcom n’était pas plus à risque que n’importe qui d’avoir cette maladie. Dans le cas d’Édouard… c’est arrivé spontanément, une erreur de la nature».

Les multiples traitements d’Édouard

Actuellement, Édouard est âgé de 20 mois et il n’a pas toujours pas rattrapé son retard. Selon sa mère, il est évalué à 10 ou 11 mois et avec le temps, l’écart s’agrandira. «Il ne marche toujours pas, il a commencé à se lever il y a peu de temps en s’aidant avec les meubles… On fait de la physiothérapie, de l’ergothérapie, l’orthophonie, il a commencé l’éducation spécialisée, on est suivi par le Centre montérégien de réadaptation (CMR), et j’en passe. Depuis le début, Édouard a rencontré 16 professionnels de la santé différents, on est toujours sur la route!», déplore Mme St-Laurent.

Bienfaits au cerveau : En élevant les niveaux d’oxygène dans le cerveau, la chambre hyperbare stimule sa circulation sanguine et aide à la création de nouveaux vaisseaux. Ils accroissent le métabolisme cellulaire et augmentent le nombre de cellules souches circulant dans le cerveau. (source :www.oxysoins.com)

Une chambre hyperbare ?

Afin d’envisager une meilleure qualité de vie pour le futur d’Édouard, la solution réside principalement en une thérapie par oxygénothérapie hyperbare. Cette dernière consiste à se placer dans un caisson hermétique (chambre) dans lequel la pression de l’air est augmentée à l’aide d’un compresseur. Il est ainsi possible d’augmenter la concentration d’oxygène dans le plasma sanguin, dans le liquide lymphatique et le liquide céphalorachidien, par exemple. Ceci permet donc d’oxygéner des parties du corps qui ne reçoivent pas d’oxygène par le simple processus de la respiration. Il faut aussi savoir que la jeunesse et l’assiduité du patient sont des éléments déterminants à la réussite de ces traitements.

Quels sont les bienfaits de ce traitement?

«En fait, les cellules malades qui ont encore du potentiel peuvent se raviver et les cellules normales vont être surexploitées et compenser les autres. Nous avons rencontré un physiatre, le Dr Pierre Marois, et il affirme qu’il a vu de nettes améliorations pour des malades atteints de maladies génétiques qui touchaient le système neurologique. Que ce soit l’autisme, la trisomie… c’est sûr qu’une trisomie 9P sera une première au Québec. Les autres essais ont été faits en Europe et aux États-Unis. C’est sûr que cela ne va pas le guérir, mais ce que nous voulons, c’est l’amener le plus loin possible dans son développement», nous explique la mère d’Édouard.

L’importance de l’avoir à la maison

«On a commencé la location en attendant l’achat, qui est de 25 000$. Cela nous coûte tout de même 2 300$/40 jours et le traitement en clinique coûte entre 125$/h et 150$/h, sans compter les 2 heures de route aller-retour, en plus de tous les autres traitements!», se désole Mme St-Laurent. Il faut savoir que le traitement dure entre 1 h 30 à 3 h par jour, en plus d’une demi-heure de préparation, et ce, tous les jours. Le but est d’atteindre le maximum de la capacité des cellules. C’est-à-dire, aux alentours de 7 ans.

Comment aider?

L’Appel à tous de la famille Laramée/St-Laurent vise à amasser des fonds afin de se procurer une chambre hyperbare à la maison. Il est possible de contribuer à la cause à l’aide du site Gofundme, ou via son adresse courriel (cynthia.stl@hotmail.com) pour effectuer des virements PayPal ou Interac. Il est aussi possible d’obtenir des reçus pour fin d’impôt. À ce sujet, vous devrez communiquer directement avec Mme St-Laurent: cynthia.stl@hotmail.com

Page Facebook

Vous pouvez suivre les avancées du petit Édouard Laramée et communiquer avec madame Cynthia St-Laurent à l’aide de sa page Édouard notre superhéros.
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